Enfermedad celíaca: síntomas, diagnóstico y qué hacer tras el diagnóstico

¿Qué es la enfermedad celíaca?

La enfermedad celíaca, o celiaquía, no es una alergia ni una intolerancia: es una enfermedad autoinmune. En las personas con predisposición genética, el gluten activa una reacción del propio sistema de defensa contra el intestino delgado.

Esa reacción inflama la mucosa y aplana las vellosidades, los pequeños pliegues por donde se absorben los nutrientes. Por eso pueden faltar hierro, calcio o vitaminas aunque comas bien.

El gluten es una proteína del trigo, la cebada y el centeno, y de sus variedades, como la espelta o el kamut. En qué se diferencia la celiaquía de una alergia o de una intolerancia lo explica la guía de alergias e intolerancias alimentarias.

¿Qué síntomas da en adultos y en niños?

Los síntomas cambian mucho de una persona a otra, y hay quien no tiene ninguno. Los síntomas digestivos son los más conocidos: diarrea que se repite, hinchazón, dolor de barriga o estreñimiento [3].

Muchas veces, lo que aparece está fuera del intestino [3]:

• Anemia por falta de hierro que no se corrige o vuelve
• Huesos con menos densidad de la esperada, lo que se llama osteopenia u osteoporosis, o fracturas repetidas.
• Cansancio que no se va e irritabilidad
• Una erupción en la piel con ampollas y mucho picor, la dermatitis herpetiforme.
• Aftas en la boca que se repiten y defectos en el esmalte de los dientes.
• Reglas que se retiran o transaminasas altas en un análisis

En los niños, además, puede frenarse el crecimiento. Dejan de ganar peso o de crecer, con una talla baja para su edad, o la pubertad se retrasa [3]. En adultos, la falta de hierro es muy habitual en el momento del diagnóstico [4].

Hay grupos en los que conviene pensar en la celiaquía aunque no haya síntomas. Son los familiares de primer grado de una persona celíaca y quienes tienen diabetes tipo 1, enfermedad tiroidea autoinmune o síndrome de Down [3].

¿Cómo se diagnostica la celiaquía?

El primer paso es un análisis de sangre con los anticuerpos antitransglutaminasa de tipo IgA, que se piden junto a la IgA total [1] [3]. La IgA total se mide porque, si está baja, esos anticuerpos pueden salir normales sin serlo, y hay que usar otras pruebas [1].

Si el análisis sale positivo, el especialista en digestivo suele confirmarlo con una biopsia. Se hace durante una gastroscopia, tomando al menos cuatro muestras del duodeno, el primer tramo del intestino delgado [1].

En algunos niños y adultos con anticuerpos muy altos, de diez veces el límite normal o más, el especialista puede llegar al diagnóstico sin biopsia [1] [3].

Y la regla que más importa. Todas las pruebas se hacen comiendo gluten. Si lo quitas antes, el análisis y la biopsia pueden salir normales aunque tengas celiaquía [1]. Si ya lo habías retirado, tu médico pautará cómo y durante cuánto tiempo volver a tomarlo [1].

El estudio genético de los marcadores HLA-DQ2 y DQ8 no diagnostica por sí solo. Se reserva para casos dudosos, y sirve sobre todo para descartar: si sale negativo, la celiaquía es muy poco probable [1].

Las primeras semanas después del diagnóstico

La celiaquía se trata comiendo sin gluten toda la vida, también cuando no hay síntomas. El margen es pequeño. El umbral que se acepta para una persona celíaca es de no más de 10 mg de gluten al día, muchísimo menos de lo que lleva una rebanada de pan [4].

Por eso lo decisivo es la etiqueta. Por ley, la mención «sin gluten» solo puede usarse si el alimento tiene 20 mg de gluten por kilo o menos [2]. La mención «muy bajo en gluten» admite hasta 100 mg por kilo, así que en casa nos quedamos con «sin gluten» [2].

Si un producto que no debería llevar gluten, como el arroz o las legumbres, avisa de que «puede contener gluten», déjalo en la tienda.

Casi todo lo que compras fresco ya es sin gluten; lo que se aprende es a leer lo envasado.

La avena merece una línea aparte. Solo es apta la certificada sin gluten, porque la corriente suele contaminarse con trigo o cebada al cultivarla y molerla [2]. Si la toleras, las guías permiten incluirla desde el diagnóstico [4] [5].

En casa, el riesgo está en la contaminación cruzada, el gluten que pasa de un alimento a otro por contacto [4]. Tres gestos ayudan mucho:

• Tostadora propia, o fundas para tostar el pan sin gluten
• Tabla, colador y sartén limpios antes de cocinar lo tuyo
• Aceite de freír nuevo, que no haya freído rebozados con gluten

No hace falta que toda la familia coma sin gluten, pero sí que todos conozcan estas reglas. Y para las mañanas, desayunos sin pan como las tostadas de boniato con guacamole y salmón quitan mucha presión.

Pide también que te deriven a un dietista-nutricionista. Se recomienda esa visita desde el diagnóstico, para aprender la dieta sin gluten, revisar carencias y que no te falte de nada [4].

Qué seguimiento necesitas

Al diagnóstico conviene un análisis de carencias: hierro, ácido fólico, vitamina B12, vitamina D, calcio y otros minerales [4]. Corregirlas es cosa de tu médico. Si tienes anemia, tu médico pauta el hierro. Nosotros ajustamos la alimentación para ayudar a prevenir nuevas carencias.

La densitometría, la prueba que mide la densidad del hueso, se recomienda tras un año sin gluten si hay factores de riesgo. Por ejemplo, un diagnóstico tardío, mucha pérdida de peso, una malabsorción intensa o fracturas por golpes leves [4].

En las revisiones, los anticuerpos sirven para detectar si sigue entrando gluten. Si siguen altos, suele haber una fuente que no has visto. Si salen normales, no garantizan que la dieta sea perfecta [4]. La biopsia de control no se repite de rutina [4].

Tus familiares de primer grado, es decir, padres, hermanos e hijos, tienen más probabilidad de ser celíacos. Conviene que se hagan el análisis aunque no noten nada, y que lo repitan cada pocos años si sale normal [4].

Y si el diagnóstico te pesa, pedir apoyo psicológico no es exagerar. Ayuda a llevar la dieta y a vivirla con más calma [4].

Si tu hijo o tu hija es celíaco: casa y comedor escolar

En la infancia, la dieta es la misma y el objetivo también: que crezca y aprenda como el resto. Con la dieta bien hecha, lo habitual es que el desarrollo no se diferencie del de sus compañeros .

La ley de seguridad alimentaria y nutrición obliga a garantizar menús sin gluten en los comedores escolares, con el diagnóstico acreditado por un informe médico [6].

Cómo se organiza en la práctica:

• Entrega el informe médico a la dirección y pide que llegue a tutoría, cocina y monitores.
• Si cocina una empresa, pide el menú sin gluten por escrito y revísalo.
• Pide que coma con sus amigos, y no en una mesa aparte
• Explícale qué puede comer y cómo decir que no, según su edad

Los cumpleaños y las excursiones piden algo más de previsión. Avisar antes a las otras familias y llevar su propia merienda evita que se quede mirando.

¿Por qué sigo con síntomas si como sin gluten?

Pasa más de lo que parece, sobre todo los primeros meses. El intestino tarda en recuperarse, y en adultos la mejoría puede ir lenta [4]. Lo primero que se revisa es si sigue entrando gluten sin que lo sepas, que es la causa habitual [4].

Si la dieta está bien hecha, hay otras causas que valora tu médico [5]:

• Un síndrome del intestino irritable que convive con la celiaquía
• Intolerancia a la lactosa secundaria al daño del intestino, que puede mejorar cuando la mucosa se recupera.
• Sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado (SIBO) u otras intolerancias, como a la fructosa.
• Otras causas digestivas que necesitan pruebas, como la colitis microscópica

Cuando hay colon irritable asociado y el intestino ya se ha recuperado, a veces se prueba una dieta baja en FODMAP. La fase de exclusión dura de 2 a 6 semanas, con fecha de fin desde el primer día. Después, reintroduce los alimentos con un dietista-nutricionista [4].

Muy pocas personas no mejoran pese a todo. Se habla entonces de celiaquía refractaria, y la lleva un especialista en digestivo [4].

¿Qué errores vemos en consulta?

• Llenar el carro de productos «sin gluten» ultraprocesados. Las galletas sin gluten siguen siendo galletas. La base es verdura, fruta, legumbre y cereales sin gluten.
• Relajarse porque «no noto nada». El intestino puede reaccionar al gluten aunque no haya síntomas.
• Pedir en el bar la tortilla o las patatas fritas sin preguntar. La freidora compartida con rebozados es una fuente de gluten muy frecuente.

Y una pregunta que llega a menudo a consulta: si esto se pasa con los años. La celiaquía acompaña toda la vida, pero con la dieta bien hecha el intestino se recupera y se hace vida normal .